[ I Jornadas Internacionales
de la red NECCO-EMMI ]

Fecha: Miércoles 29 de septiembre de 2021
Horario: 16:00 a 21:00
Modalidad: Presencial (Salón de Grados de la Facultad de Psicología y Logopedia) y online (Enlace a la sala virtual)
Incripción: Gratuita (formulario de inscripción)
Destinatarios: Familias, organizaciones, profesionales, estudiantes, profesores...
Objetivos: Dar a conocer y difundir las conclusiones de nuestro trabajo entre profesionales, familias y alumnos que puedan estar interesados en conocer lo más destacado de las necesidades complejas de comunicación en enfermedades minoritarias.

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[ programa de las jornadas ]


[ Enlace a la sala virtual ]

[ sobre la red temática ]

La Red Temática Necesidades Complejas de Comunicación y Enfermedades Minoritarias (NECCO-ENMI) pretende aunar a un grupo de investigadores y profesionales que abordan las necesidades complejas de comunicación en personas con enfermedades poco frecuentes o enfermedades minoritarias quecursan con Discapacidad Intelectual.

Las NCC se producen cuando las personas no se pueden comunicar por los canales habituales de comunicación (hablada, escrita, signada), lo que las obliga a recurrir a los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para llevar a cabo los intercambios comunicativos.

Pero en ocasiones decidir qué sistema es el más idóneo es una tarea difícil. Antes de dicha elección habría que determinar el perfil comunicativo-lingüístico de la población objeto de estudio. A continuación se ha de elegir la modalidad de CAA que mejor se ajuste a las personas con enfermedades minoritari

Existen escasos trabajos que aborden estas temáticas NCC en Enfermedades Minoritarias, de ahí la necesidad de aunar sinergias procedentes de diferentes campos teóricos (psicología, logopedia, ingeniería informática) así como las procedentes de colectivos profesionales o familiares (asociación de familiares de personas con enfermedades minoritarias y con NCC).

Esta propuesta de red temática surge de un Proyecto Europeo previo de la ConvocatoriaErasmus Plus denominado: EC+ Enhancing Communication: Research to improve communication for People with Special needs and development of ICT (KA2 Cooperation for innovation and the exchange of good practices).

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[ objetivos ]

Entre los objetivos de la presente red estarán:

Profesionales en el dominio

En un primer lugar generar un grupo de expertos (investigadores y profesionales de diversos ámbitos) que permita proporcionar información válida sobre el abordaje de las NCC en esta población (enfermedades minoritarias que cursen con discapacidad intelectual) desde una perspectiva multidisciplinar (genetistas, psicólogos, logopedas, informáticos).

Actividades

Planificar acciones conjuntas como reuniones de trabajo e intercambio de experiencias, tanto presenciales como virtuales, por videoconferencia o webinars.

Análisis de perfiles

Determinar los perfiles comunicativos y lingüísticos de población con enfermedades minoritarias y con Discapacidad Intelectual.

Uso de herramientas TIC

Emplear herramientas ya existentes (como por ejemplo la app EC+, desarrollada en el marco de un proyecto Europeo liderado por la Universidad de Málaga.

Nuevas metodologías y herramientas

Diseñar nuevas metodologías y nuevas herramientas, a fin de contribuir al avance del conocimiento y lograr la difusión de la herramienta entre los colectivos profesionales.

Nuevas protocolos de actuación

Elaborar nuevos protocolos de actuación en materia de comunicación en población con enfermedades minoritarias.

[ planificación ]

Al amparo de la red hemos diseñado un plan de trabajo basado en:

  • Reuniones virtuales (un total de tres reuniones distribuidas a lo largo de los trimestres que dura la red temática)
  • Sesiones de trabajo de forma independiente (recogida de datos, análisis de los perfiles)
  • Análisis de resultados
  • Diseño de una herramienta para hacer frente a las demandas comunicativas de la población con Enfermedades Minoritarias
  • Realización de unas jornadas presenciales en la Universidad de Málaga
  • Elaboración de un libro donde se recojan los logros obtenidos.

En definitiva la tarea principal de la red será analizar los perfiles comunicativos de personas con enfermedades minoritarias y con NCC como por ejemplo Síndrome de Angelman, Síndrome Syngap1, TEA con problemas en el área del lenguaje y de la comunicación y proporcionar protocolos de actuación y herramientas para mejorar la comunicación funcional.

Sept'19-Oct'19

Reunión Vitual

Abr'20

Análisis de datos

Jun'20

Redacción

Dic'19-Mar'20

Recogida de datos

May'20

Resultados